Trung tâm Kim cương tươi đẹp (trung tâm hỗ trợ điều trị bệnh xương thủy tinh, số 303/38 Hà Huy Giáp, phường Thạnh Xuân, quận 12) ra đời đã 6 năm, nhận nuôi dưỡng và chữa trị miễn phí bệnh nhân xương dễ vỡ, tạo xương bất toàn - cách gọi khác của bệnh xương thủy tinh.
Anh Hưng người chăm sóc trẻ xương thuỷ tinh tại kim cương tươi đẹp
Tùy thể trạng, mỗi đứa trẻ có một cách di chuyển, như lăn tròn, lê ngang, thụt lùi trên thảm, đầu đi trước, đứa thì xương mềm oặt phải cần ẵm bồng... Trẻ mắc bệnh xương thủy tinh bị lồng ngực nhô lên, khiến khó thở sau mỗi lần di chuyển. Tuy nhiên, các em thường không dễ dãi mở miệng cậy ai, mà luôn tự nhắc nhở: "Tôi chăm chỉ. Tôi hiểu bài. Tôi học giỏi. Tôi tự tin. Tôi tự giác. Tôi làm được".
Các hoạt động hàng ngày của trẻ xương thuỷ tinh
Khó có thể tin, những cơ thể bé nhỏ, mềm nhũn đã phải trải qua nhiều đợt phẫu thuật phức tạp để gắp và cố định xương. Như điều thần kỳ, từ những đứa trẻ xương mềm oặt nằm bất động, sau thời gian điều trị các em có thể làm được nhiều thứ, gần như một đứa trẻ sức khỏe bình thường. Em Hoài Thương (6 tuổi, quê Bến Tre) tự mình di chuyển dù xương rất mềm. Phụ huynh đến thăm con, thường xúc động rơi nước mắt vì ngỡ như trong mơ khi thấy con đã dần tự di chuyển, tự chăm sóc bản thân… Được tận mắt thấy các em dần hồi phục, bạn trẻ Nguyễn Thanh Tuyền (Trường Đại học Y Dược TPHCM) khá kinh ngạc: "Không gì là không thể". Còn nói như ông Tôn Thất Hưng, Giám đốc Công ty TNHH Cá Sấu Hoa Cà (đơn vị quản lý trung tâm hỗ trợ điều trị bệnh xương thủy tinh), thì những gì các em làm được là quá phi thường. Gắn bó với trung tâm, có rất nhiều bác sĩ đến từ Viện Y dược học dân tộc TPHCM, Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình, Bệnh viện Minh Anh… Mỗi cuối tuần, các em bệnh xương thủy tinh còn được sinh hoạt, vui chơi tại trung tâm cùng các anh, chị tình nguyện viên đến từ nhiều trường đại học và cao đẳng.
Nghị lực vương lên của các trẻ xương thuỷ tinh
Ông Tôn Thất Hưng kể: "Mình từng đọc và chứng kiến trẻ bệnh xương thủy tinh, nên cứ trăn trở phải làm điều gì đó giúp các em. Ban đầu chỉ là phương pháp tâm lý và luyện thể lực qua hướng dẫn của bác sĩ và sau đó là lao vào nghiên cứu công dụng của cao cá sấu". Lúc bấy giờ, khi nghe nói đến công dụng của cao cá sấu, nhiều người trong ngành và kể cả giới chuyên môn nước ngoài cũng tỏ vẻ nghi ngờ. Nhưng với sự bền bỉ nhiều năm liền điều trị bằng cao cá sấu, các em đều dần bớt những cơn đau triền miên vật vã, tỷ lệ giảm gãy xương lên đến 90% và khả năng phục hồi vận động cao. Nhiều trẻ khi mới vào trung tâm không thể tự đi lại, nay đã di chuyển được, tự làm vài việc cá nhân mà không cần trợ giúp.
Nhà ở của các trẻ xương thuỷ tinh tại Hoa Cà
Trung tâm Kim cương tươi đẹp nhận trẻ từ các tỉnh, thành trên cả nước, đa phần là gia đình nghèo, hoàn cảnh đặc biệt khó khăn và có cả bệnh nhân từ nước ngoài, để điều trị nội trú và ngoại trú. Mới đây, ông Hưng cùng các cộng sự cũng đã mở phòng khám Diamond Bone (xương kim cương) ở đường TL30, phường Thạnh Lộc, quận 12, nhằm tầm soát và hỗ trợ điều trị bệnh xương thủy tinh và các bệnh liên quan đến xương khớp.